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EL CUIDADO DE LA AME

EN ADULTOS

Los avances en ensayos clínicos y preclínicos han sentado las bases para nuevas opciones terapéuticos para los pacientes con AME.1

Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo

CAMBIOS EN LA CALIDAD DE LOS CUIDADOS PARA LAS PERSONAS CON AME

Las personas con atrofia muscular espinal (AME) tendrán mejores resultados con mejores opciones terapéuticas. Una mejor atención sanitaria, junto con una mayor variedad de opciones terapéuticas, puede dar lugar a una mejor calidad de vida para las personas con AME.2,3

MEJORAS EN EL CUIDADO Y EL TRATAMIENTO DE LA AME

Existen una serie de normas (denominadas «normas asistenciales») para mejorar el tratamiento y las opciones terapéuticas para las personas con AME.1,3

Estas normas se han elaborado gracias a una extensa investigación desarrollada a lo largo de los últimos años en el campo de la AME y las diferentes opciones terapéuticas disponibles.3

79%

DE AUMENTO

en los estudios sobre la AME en 2011-2021 en comparación con 2001-2011*4,5

57

ENSAYOS CLÍNICOS

dedicados actualmente a la AME*6

*Cálculos basados en los resultados de búsqueda de datos correctos a fecha de 22 de marzo de 2021

CUIDADOS PARA LOS PACIENTES DEAMBULANTES Y NO DEAMBULANTES QUE CONSIGUEN SEDESTACIÓN

Hay varios aspectos a tener en cuenta en el cuidado de la AME. Tanto si estás en el grupo de los deambulantes como en el de los no deambulantes que consiguen sedestación, el mejor tratamiento de la AME requiere la aportación de varios especialistas

Esto incluye disponer de apoyo psicológico, planes de atención específicos, pruebas genéticas y opciones terapéuticas. Haga clic sobre uno de los enlaces para leer un resumen de lo que puede esperar.

Resumen de las normas más recientes para el cuidado de la AME para pacientes NO DEAMBULANTES QUE CONSIGUEN SEDESTACIÓN

Descargar en formato PDF

Resumen de las normas más recientes para el cuidado de la AME para pacientes DEAMBULANTES

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«Cuando era más joven, mi familia me ayudaba muchísimo, pero ahora tengo la independencia de vivir sola y los cuidadores me ayudan»

- Andrea, paciente con AME

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Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

Bibliografía

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Spinal+muscular+atrophy%22&term=&type=&rslt=&recrs=b&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=